Une fois n’est pas coutume, je voulais parler ouvertement de mes pathologies auto-immunes, et de la manière dont elles affectent l’état de mes cheveux (puisque c’est le thème principal de ce blog).
Je ne suis pas médecin, mais je partage mon expérience, les connaissances acquises et mes observations sur le fait de vivre avec ces maladies rares au quotidien -et ce en vue de devenir « patient-expert » .
Je suis diagnostiquée porteuse de ces trois affections chroniques :
- une hépatite auto-immune (en activité de 2001 à 2021)
- une cholangite sclérosante primitive (stade IV, cirrhose) en activité
- une rectocolite hémorragique, depuis 2022
Depuis plus de vingt ans, je prends un traitement à base d’azathioprine (immuno-suppresseur) et de corticoïdes -ces derniers ont été arrêtés depuis deux ans en raison de l’ostéoporose qu’ils avaient provoqué. Il s’y est ajouté de l‘acide ursodésoxycholique (un dérivé synthétique de la bile d’ours pour faciliter l’écoulement de la bile car les voies biliaires rétrécissent progressivement).
Ces maladies auto-immunes du foie sont évolutives et il n’existe pas de traitement curatif : cela signifie que l’on ne peut pas en guérir. Les médicaments prolongent l’espérance de vie. A terme, seule une greffe du foie peut apporter une rémission.
En général, elles se développent en syndrome overlap : cela signifie qu’une pathologie auto-immune en entraîne une autre. Elles fonctionnent « en groupe ». Vous imaginez donc combien les conséquences « collatérales » s’ajoutent les unes aux autres, comme une cascade…
Le tableau est brossé : revenons au sujet de ce blog, les cheveux.
Depuis un an, j’ai cherché toutes les causes possibles à l’affinement de ma chevelure. J’ai perdu la moitié de ma masse originelle. En outre, la longueur stagne désespérément. Certes, cela reste peu visible car j’ai la chance de posséder beaucoup de cheveux, avec un certain volume naturel.
Cependant, il faut admettre qu’à un certain stade, il devient très difficile d’avoir les cheveux longs (ou une chevelure aussi dense qu’autrefois), lorsque l’organisme rencontre de grandes difficultés.
Si vous êtes également concerné, ces informations vous seront peut-être utiles.
Le rapport entre maladies auto-immunes et les cheveux ?
A première vue, vous vous demandez peut-être quel est le rapport entre des pathologies de type inflammatoire ou auto-immunes et l’état de la chevelure.
Cette préoccupation (loin d’être futile !) est rarement abordée, à moins de subir des conséquences moralement difficiles, telles qu’une alopécie ou un psoriasis du cuir chevelu.
Et pourtant, il est tout à fait légitime de se préoccuper des comorbidités associées aux pathologies graves et chroniques, même lorsqu’elles concernent (seulement) notre apparence physique. Cela aide à mieux vivre la maladie et à garder un moral solide. Nous avons déjà tellement l’impression de perdre le contrôle sur notre corps…
Comment ne pas songer aux personnes atteintes de cancer, qui suivent une chimiothérapie et préfèrent parfois raser leur tête, pour ne pas voir leurs cheveux tomber par poignées ? Certes, nous sommes ici dans une toute autre mesure… mais la préoccupation reste similaire.
Enfin, lorsque l’on a conscience des grandes difficultés qui nous attendent à l’avenir (santé), que les choses semblent incertaines, il est constructif d’agir sur des éléments susceptible d’apporter une satisfaction quotidienne.
Lorsque le corps lutte pour la survie
Cela paraît un peu dramatique, et pourtant…
Lors de mon parcours, j’ai constaté à plusieurs reprises que certaines fonctions du corps se mettent en veille (ou en pause), lorsque la maladie atteint un stade de gravité remarquable.
L’année qui précéda le diagnostic de mon hépatite auto-immune, j’avais treize ans et je venais de perdre ma dernière dent de lait. La dent définitive ne repoussait pas. Ma puberté ne commençait pas. Les médecins ont découvert que mon foie atteignait le premier stade de la cirrhose et je souffrais d’un début de jaunisse. Or, quelques semaines après la prise du traitement, lorsque les analyses se sont considérablement améliorées et que je fus hors de danger, toutes les fonctions « normales » du corps sont subitement revenues -et accélérées. La dent, le développement et la croissance ont été immédiats.
Ainsi, nos cheveux représentent aussi un indicateur de notre état de santé.
Tous les patients le constatent : la croissance des cheveux s’arrête lorsque l’inflammation dépasse un certain seuil. Notre organisme concentre son énergie à produire des anticorps afin de lutter contre … un danger extérieur, ou dans le cas des maladies auto-immunes, ses propres cellules.
Les effets secondaires des traitements à vie
Nous réagissons tous différemment à la prise de médicaments.
Par exemple, l’azathioprine (immuno-suppresseur), les corticoïdes ou la mésalazine (traitement dans le cas de la RCH et de la maladie de Crohn) peuvent provoquer un affinement ou une perte de cheveux.
Certaines personnes ne subiront néanmoins pas ces effets secondaires. Il me semble important de le souligner pour apporter un message positif.
Par exemple, vingt ans de prise d’azathioprine et de corticoïdes n’ont jamais affecté la densité de mes cheveux (ou pas de manière visible). A présent, je débute mon traitement avec la mésalazine, et je me demande ce qu’il en adviendra.
Je suis également censée prendre des bêta-bloquants pour contrer l’hypertension portale (conséquence de la cirrhose), dont les effets secondaires comprennent encore la perte de cheveux.
La santé reste toujours la priorité. Cela ne signifie pas que l’on doive nier le caractère dérangeant des effets secondaires. Au contraire ! Lorsque l’on est concerné, il vaut mieux mettre en place des soins capillaires qui peuvent aider à surmonter ces inconvénients.
Perte de cheveux et maladies inflammatoires intestinales
Saviez-vous que ces problèmes capillaires surviennent fréquemment en cas de maladies chroniques de l’intestin (Crohn, ou la RCH par exemple) ? Une étude menée en 2015 par le Journal de la Gastroentérologie a enfin mis en exergue cette information.
Les maladies inflammatoires de l’intestin peuvent provoquer un trouble dermatologique nommé la pelade ou l’alopécie aerata. En cause ? Une « poussée » ou crise, la malabsorption de nutriments, le stress ou certains effets secondaires du traitement. Heureusement, l’alopécie n’a pas un caractère chronique.
Mais il existe également un autre facteur de causalité, plus insidieux : la malabsorption des nutriments…
La malabsorption des nutriments, conséquence inévitable
Ces pathologies touchent également des organes qui participent à la bonne assimilation des nutriments tels que le colon, le foie et les voies biliaires.
Dans la mesure où elles sont généralement concomitantes les unes aux autres, leurs « effets » apparaissent décuplés.
Par exemple, la cholangite sclérosante primitive provoque une malabsorption des lipides à cause d’une carence en sels biliaires : en effet, il se produit une sténose progressive des voies biliaires. La bile s’écoule mal.
Les vitamines A, D, E et K sont ainsi mal absorbées.
Les graisses ne sont pas suffisamment métabolisées. Il en résulte une symptomatologie particulière, dont une perte de poids allant jusqu’à 12 % du poids santé voulu.
D’autre part, le foie est attaqué par nos propres anticorps, ce qui peut conduire à plusieurs stades de la cirrhose. Lorsqu’il ne fonctionne plus correctement, les toxines ne sont plus filtrées et d’autres difficultés s’ajoutent.
D’un autre côté, la rectocolite hémorragique (provoquée par la CSP) implique aussi une malabsorption des nutriments (comme toutes les maladies de l’intestin) et une anémie chronique. Les petites hémorragies au niveau de la muqueuse du colon, qui devient ulcéreuses, en sont responsables.
Il en résulte des carences en calcium, en vitamines B, en Zinc et en Fer.
Pour ne pas perdre de vue notre fil conducteur, toutes carences impliquent nécessairement chute, casse et affinement des cheveux.
C’est pourquoi, il devient nécessaire de compenser ces conséquences de plusieurs manières.
Les carences en vitamine et oligo-éléments
La malabsorption des nutriments ou des vitamines est inhérente aux maladies inflammatoires digestives.
En tant que patiente, je trouve bien dommage que ces carences ne soient pas d’avantage surveillées et prises en compte par les médecins. En effet, elles affectent la qualité de vie au quotidien : asthénie, perte de cheveux, ostéoporose précoce, etc.
Je suis également persuadée qu’elles participent à la dégradation de la santé mentale. Dépression, trouble de l’humeur et anxiété sont le lot commun des porteurs de pathologies auto-immunes. L’intestin n’est-il pas « notre deuxième cerveau » ?
Aussi, une supplémentation constante est nécessaire -une « cure » ne suffit pas.
Certes, manger équilibré est important. Mais en cas de maladies inflammatoires intestinale, les recommandations diététiques habituelles ne s’appliquent pas de la même manière. Les fruits et les légumes crus sont mal tolérés. Les sources de vitamines sont limitées et insuffisantes.
Par exemple, les directives du professeur Joyeux et du Docteur Seignalet dans L’alimentation ou la troisième médecine sont sans aucun doute excellentes. Des rémissions ont été obtenues pour des cas d’hépatite auto-immunes, par exemple. Mais lorsque une maladie de l’intestin s‘y rajoute, comme pour 80 % des patients (source : MSD Manuals), il n’est plus possible de suivre ce régime principalement crudivore.
En outre, l’appétit diminue.
Chaque cas est unique, chacun doit trouver ce qui lui convient. De mon côté, je mange constamment au-delà de ma faim afin de maintenir un poids-santé. Privez-moi de pâtisserie au quotidien et je descends rapidement sous les 45 kg… Encore une fois, il s’agit d’une « chance », car je me fais plaisir sans limites. Mais ce qui ne relève plus de la liberté devient parfois une contrainte.
Il est donc complexe de combler l’apport des nutriments essentiels sans compléments. Or, ceux-ci représentent également un budget mensuel assez conséquent…
Voici un aperçu des difficultés vis à vis de l’apport en nutriments essentiels.
Cependant, pour apporter une note rassurante, la prise de compléments fonctionne très bien. Par exemple, les multi-vitamines du Laboratoire Nutergia sont de grande qualité, pour un coût relativement limité.
Pour en revenir à notre sujet principal, la santé de vos cheveux, toutes ces petites choses méritent donc d’être considérées, lorsque vous élaborez une routine (soins, produits) ou bien que vous optez pour des changements capillaires (quelle coupe, colorations, etc.).
Garder de beaux cheveux malgré les maladies
L’évolution de mes pathologies est devenue rapide. Les conséquences, de plus en plus pénibles bien que j’ai la chance d’être encore en forme !
Aussi, sans une certaine qualité génétique au départ et la multiplication de soins (chronophages), je ne parviendrai probablement pas à garder une longueur mi-dos -aujourd’hui et à l’avenir. Cependant, je suis déçue à l’idée de ne jamais retrouver une chevelure jusqu’aux hanches, comme autrefois. La densité de jadis est définitivement perdue.
J’hésite quotidiennement à raccourcir mes cheveux afin de privilégier l’épaisseur.
Les bienfaits des plantes et des soins capillaires naturels
Néanmoins, et c’est tout le fil conducteur de ce blog depuis sa création en 2008, la nature offre des ressources formidables ! Elles sont trop méconnues, et c’est pour cela que j’ai voulu partager mon parcours à long terme.
Les plantes ayurvédiques possèdent des priorités fortifiantes, anti-chute, ou antibactériennes (dermites).
Les huiles végétales sont un concentré nourrissant et vitaminé pour tous types de cheveux !
Le henné, en plus de son pouvoir colorant, gaine et épaissit la fibre capillaire. En y ajoutant d’autres plantes tinctoriales, vous obtenez de belles nuances blondes, châtain, rousses, violines ou brunes.
Des extraits marins et végétaux apportent des protéines pour lisser, adoucir et gainer.
Des compléments naturels (vitamines et anti-inflammatoires)
En plus d’une alimentation variée, biologique et équilibrée, des compléments alimentaires à base de végétaux sont réputés pour leurs qualités nutritives exceptionnelles : la spiruline, la levure de bière, etc.
Des études ont montrées que certaines plantes possèdent des propriétés anti-inflammatoires bénéfiques dans le cas de certaines pathologies.
Par exemple, cette étude menée en 2020 confirme des améliorations des transaminases (bilan hépatique) pour les patients atteints de cholangite sclérosante primitive, notamment grâce à la prise de spiruline et de curcuma. Ayant testé ces doses, je confirme, dans mon cas, ces effets.
J’ai également constaté une amélioration de mes transaminases lors d’une cure de Neem. Mais j’aurais besoin d’effectuer d’autres vérifications pour m’assurer que cela est bien lié.
Attention cependant ! Ces plantes peuvent accroitre l’action du système immunitaire, ce qui est préjudiciable en fonction des maladies, et des réactions organiques propres à chacun.
Référez-vous à votre médecin, avant de débuter toute prise de complément alimentaire si vous souffrez d’une pathologie, pour vous assurer que cela n’interfère pas avec votre traitement.
Tenir compte de la fragilité de vos cheveux
Lorsque notre organisme se défend (ou attaque ses propres cellules, comme dans les maladies auto-immunes), il consomme énormément d’énergie pour combattre l’inflammation.
Tout ce qui ne relève pas de la nécessité est comme « mis en veille » : il en va ainsi pour les follicules pileux. Peut-être constatez-vous que vos cheveux ne poussent plus ? Ou très peu ? C’est normal.
La santé est donc la priorité absolue, dont découle tout le reste.
Aussi, ménager ses cheveux au maximum passe par le fait d’éviter des traitements chimiques agressifs, comme les colorations d’oxydation, les décolorations ou les appareils chauffants. Ou bien, si l’envie de changer de tête apporte plus de joie, il convient de renoncer à une certaine longueur pour garder une bonne qualité capillaire. C’est un choix que je me réserve, plus tard…
Bilan capillaire de septembre – octobre 2023
Je termine par le traditionnel bilan capillaire.
Depuis bientôt deux mois, je suis ma routine pour épaissir et fortifier les cheveux cassants. Les effets sont là : cheveux toujours doux, volumineux, moins de fourches… et surtout, fini les mèches qui se brisaient entre les doigts ! La texture est devenue bien plus solide et légèrement plus épaisse.
La chute est normale, très modérée et c’est satisfaisant.
Ils ont toujours autant de volume (naturel).
Les plantes ayurvédiques, le henné et les huiles végétales apportent donc des résultats concrets.
En revanche, pour les raisons évoquées plus haut, la croissance s’est arrêté depuis le mois d’avril environ (et pour le moment).
J’ai donc décidé de couper, tous les deux mois 0,5 mm de pointes, pour maintenir le meilleur ratio épaisseur/longueur.
En terme de compléments, je termine ma cure d’omégas-3, et je me concentre sur l’alliance de trois plantes aux propriétés anti-inflammatoires : la Spiruline, le Moringa et le Neem. Elles n’ont pas d’effets directs sur la fibre capillaire, mais sur l’organisme. Je recommence également une cure de Fer.
Voici le résultat après un henné d’Egypte et Cassia (2h de pose) :
Les maladies inflammatoires auto-immunes ne sont donc pas une « fatalité » pour les cheveux. Mais elles opèrent clairement comme un désavantage. Il convient donc de bien concentrer ses efforts, et de réviser ses attentes en fonction de nos possibilités…
Je continuerai à partager mon évolution capillaire ici, au regard des circonstances qui modifient un petit peu les « résultats ».